我是龙珠妈妈,可以说儿子的出生颠覆了我整个人生,当初医生直接就跟我说:这孩子是唐氏综合症、先天愚型!无药可救,无医可治,让他自然淘汰吧,长痛不如短痛,你所有的付出不会有回报的,时间精力物力财力都是白费。那是怎样的痛啊,你一句理性点放弃直接挑战我们家长的人性,谁都可以不要他,但我不能,因为我是孩子的妈妈。如今孩子已经22岁了,生活基本都能自理,酷爱音乐,喜欢唱歌,是个有爱心孝顺懂事的乖宝宝。
每逢节假日,妇女节,母亲节,感恩节,还有我的生日,第一时间收到的祝福一定是儿子发来的短信,所以我也收获了与众不同的快乐。
我从黑暗到见到曙光经历了太多太多.... 医生从科学的角度上只能给我们一纸诊断书,却不能告之我们以后将何去何从,我们的孩子就象一张白纸,要想在纸上画出绚丽多姿的图画,只有“勇于面对,不言放弃”!别人的孩子是天使,我们的孩子也一样!
3月21日,是世界唐氏综合征日,在中国,他们却依然是一个不为人们所了解的群体。今天,真诚地请求耐心的您听我们讲讲我们的几个请求。
如果您是一位医生,请您在工作中接触到唐宝时,替我们告诉孩子的父母,唐宝是上帝派来考量我们人类良知的天使,他们有生存的权利,更有追求幸福生活的权利。告诉他们别忽略宝宝的健康和生活质量,告诉他们千万不要放弃。并请您千万不要在唐氏儿出生后贬低他们的能力,不要打击唐氏儿家人的信心,请您千万不要断言他们将毫无用处,将成为家庭和社会的负担。
要知道您的习以为常的冷漠和武断的断言会把惶恐、无助的家长推向万丈深渊,从而放弃有效的早期干预,这样您将成为毁灭家长信心,贻误孩子终生的罪人。希望您能从发扬人道主义和和谐社会精神的角度出发,给予唐氏儿家人客观的建议和鼓励。
另外,请与初生儿打交道的相关医护人员及时更新有关唐氏的理论和实践知识,不要再以几十年前的老观念来看待唐宝。
用你们的爱心,来支持、鼓励唐氏家人承担抚育唐氏儿的责任和信心,努力创造条件让唐宝生活地更美好。
如果您是一位教育工作者,当一位糖宝希望走进您的学校或您的班级,请您本着“任何人都有受教育的权利”的精神,接纳他们,留下他们,让他们和正常孩子一样快乐学习,健康成长,请您!记得,有一位妈妈在得知宝宝的情况时说过:“当自己经历万分之十的概率时,那种痛胜过世上最疼的一味毒药。”可您知道吗?您的冷漠的拒绝就如同在父母们服过毒药之后又在胸口狠狠地插入一把匕首,让饱受折磨的糖宝父母的心加速的冷却,死亡。
如果,您有孩子,相信你一定能够理解一个母亲(父亲)在看到自己的孩子在受到歧视和拒绝时,心在怎样地滴血!请您,请您,不要拒他们于大门之外,他们也是蓝天下正在飞翔的快乐天使,只是,他们飞得更加艰辛,更加执着!请您!不要拒绝他们,请您!!!
他们是父母的孩子也是社会的孩子。请您!请您包容一个不幸的孩子,包容一个不幸的家庭!我们不会要求您也能够去爱他们,如果您不能爱他们,那就请您忘记他们的特殊,不要另眼相看冷语相加,就把他们当作常人一样。但我们相信,您定能理解我们是如同您爱您的孩子一样爱着我们的孩子,我们的爱从来不会因为他的特殊而减少一分。您和我们都是心中有爱的人,相信我们共同的爱会让所有的孩子生活在阳光下,如我们一样,心中有爱,一生有爱。
我们真诚希望,从此以后,不要再有悲痛欲绝的爸爸或妈妈走进蜜糖家园。要知道,并不是每一个家庭都能经受得住这种对于良知、对于心理承受力、对于经济压力的严酷考验,少部分的家庭在宝宝来临之后已是风雨飘摇,甚至也有的家破人亡。 当噩耗来临的初始,我们肝肠寸断、撕心裂肺,我们恨造化弄人,怨上帝不公,我们没有一天如此希望世界末日马上来临,我们没有一天如此希望自己能与地球俱焚。没有一天我们会如此希望自己是在做梦,没有一天我们会如此希望梦醒之后一切会恢复原状。
我的兄弟姐妹,不要再沉沦下去,孩子的出生是我们无从也不可能去选择或决定的,那么孩子的到来我们就必须要勇敢面对。不要!不要再流泪,不要再哭泣,整天以泪洗面,封闭了自己,又封闭了孩子,不仅于事无补,还会给爱我们的家人带来无尽的痛苦和恐慌。不如早些敞开心扉,带着孩子勇敢的走出家门吧,走到社会这个大家庭中来,我们会有更多的收获和幸福。
我们理解您,因为我们不是生活在真空中,我们有自己的生活环境,我们有自己的骄傲和自尊,所以当我们幸福的生活忽然多了一份天塌地陷的缺陷时,强烈的对比和反差让自己一时不能适应,所以难免一时会说出或做出不理智的事情,互相埋怨,怨天尤人。不要,不要这样,一切没有谁对谁错,天使既然来了,我们就必须选择坦然接受,并且用尽全力抚养他成人。
当走过之后,才发现,一切并没有那么可怕,我们的宝宝原来也可以如此可爱,如此贴心,如此能干。 我们共同体谅我们共同理解,无需一味埋怨更不要等待,从自身做起,不断地努力。为孩子,也为我们自己营造出最佳的生存空间。我们都在努力,我们正在努力。
如果······
如果世界有爱,一切都将成为可能······
不要用异样的眼光观望着我
这一切都不是我的错
我也想在蓝天下自由的飞
只是智慧女神与我擦肩而过
其实我很努力
在岁月的风雨中我能分辨丑恶与善良
其实我很阳光
心中充满春天的祈盼
3月21日
世界唐氏综合征日
让世界听见唐宝的声音!
无锡市梁溪区爱联心智障碍者支持中心
订阅号:alyz321
投稿邮箱:774910975@qq.com
暖心生活馆
无锡市青石西路梧桐水岸A区42号
电话:4008114114转爱联援
以爱为盟 联合天下 生命不息 爱心不止
爱联使命
倡导权利、支持、融合的新理念
爱联愿景
让每位心智障碍者享有尊严、独立、自主的生活,融入社区,走向社会。