继沈阳、青岛、深圳先后将波生坦纳入医保后,又有江湖传言成都也将成为肺动脉高压药物纳入医保的新标杆,更有若干关于国家医保目录修改的小道消息在病友间传播。小编我掐指一算肯定又会有一大波病友满怀着“羡慕、嫉妒、恨”的心情对爱稀客说:“蓝瘦,香菇,我快吃不起药了,什么时候才轮到我们这里呀?” 还有一小撮机智果敢的亲们会私下悄悄地对爱稀客说:“到底推动医保有什么秘笈?我能做些什么?”
今天,小编我就广发英雄帖,诚招全国有志于改善蓝嘴唇生存困境的病友们,共商大计。具体安排如下:
会议时间:2016年11月16日-18日上午(两天半)
报到时间:2016年11月15日下午
会议地点:无锡
主要议题:
1)如何发动和联络本地患者
2)如何建立本地患者支持小组
3)如何与政府和媒体打交道
4)如何推动本地医保
如您有关注的其他议题....请点击报名表告诉我们。
培训名额:10名
报名截止时间:2016年11月4日
报名条件:
须为爱稀客会员(已完成会员登记和蓝唇认证),我们鼓励患者会员家属报名;
文字语言表达能力强,熟练操作办公软件;
熟练使用微信、微博等社交软件;
身体状况良好,可以参加培训活动;
保证全程参与活动,确定入选后不得随意退出;
曾参与过爱稀客活动或向爱稀客捐赠过的病友优先。
本培训活动由博世中国慈善中心支持。将为参与培训的蓝唇(或蓝唇家属)提供在无锡参会期间的食宿,并根据路途远近补助往返交通费。
如要报名,请点击下方“阅读原文”填写报名表。
往期活动介绍
苏州培训:
2016年4月,我们举办了本年度的第一次患者骨干培训。来自河北、河南、江苏、广东地区的患者代表,通过近半个月的努力,自筹费用从全国各地来到儒雅灵秀的苏州,为即将到来的5月5日世界肺动脉高压日的宣传活动拉开了帷幕。会后,来自深圳的晚空坠星、河南的丫头、河北的百合分别在各地组织了宣传活动,并得到了当地媒体和医生的关注,为肺动脉高压在当地的认知种下了一粒公益的种子。
北京培训:
2016年8月,我们举办了本年度的第二次培训。大家在欢乐的游戏中认知自己的权利,发现自己的潜能,并作为患者代表参与投票选出了自己最心仪的项目,并在9.9公益日中为之呐喊和宣传。现在,“点亮蓝唇求诊路”项目已经开始惠及到更多的患者身上。
蓝嘴唇
长按二维码 下载APP
认证蓝唇身份
知蓝唇专属信息
分享蓝唇自己的喜怒哀乐