7年7月,这数字来之不易,没有憨叔、没有马哥、没有论坛以及各位战友的帮助,对于一位肺腺癌晚期的病人来说,这就是天文数字。Thank you, and thank God.
,受益匪浅、感慨万千。于是,决定将自家的抗癌经历也总结于此,希望对病友们有所帮助。
老爸生病时51周岁,现年59周岁,有着30多年吸烟史。09年3月,在江苏省人民医院确诊肺腺癌晚期,左肺原发,骨转、右肺转。当时手术切除左下肺及部分肋骨,术后主要以靶向穿插化疗进行治疗至今。
心路历程
生病之初。那时的痛苦、迷茫、无助,没经历过的人是难以体会的。记得我每日笑呵呵的在医院陪着老爸做各种检查,即便周围所有的人都认为肯定是恶性肿瘤,我还是无比乐观的以为会是良性。然,到了手术前的那晚,医生的谈话,让我懵了。记得那时哭到呕吐,哭到胆汁都吐了出来。无法接受是恶性肿瘤、无法接受万一手术失败的风险、无法接受手术后不进行放化疗半年的生存期,也无法接受手术后行放化疗一年到一年半的生存期。因为无法接受,所以只在医院做了手术,之后便多途径寻找治愈良方。也因此,走了些弯路,吃了偏方、吃了大量安利、还吃了中药,非常庆幸的是,最终来到了爱之家(与癌共舞的前身),我走上了正途。并明白也接受了一个现实:癌症无法治愈,但我们可以试着长期与癌共舞。
写给病友的话
关于隐瞒病情与否。我们当初都没有说开,也没刻意隐瞒。大多病人不糊涂,自己是能猜到的。我老爸大半年后跟我主动说开时,我故作镇定的只是笑笑,轻描淡写的给他信心,尽量像去谈高血压、糖尿病一样去谈这个话题。而我的老爸,他跟我说的话我至今还记得,“你爷爷那时候得这病没几个月就去世了,我都大半年了,还好好的。现在医学发达,和以前不一样了,不怕”。真的万万没想到,这么沉重悲伤的话题,我们爷俩吃饭间就轻松的谈过去了。我如释重负!这真的是个很好的开端,谢谢我老爸一直这么坚强乐观。这以后,无论何时我和老爸谈到癌症、谈到治疗或者“批评”老爸,我都得以“轻松”的去交谈。当然,和睦的家庭氛围很重要,我的家人也都和我一样“轻松”对待癌症。我想,这对病人心理的影响是很积极正面的。
摄于老爸游无锡灵山大佛
思路决定出路、有勇还要有谋。医生要求手术后接着做放化疗,我没有同意。其中最重要的一点就是鉴于“保护体质”的考虑。医生说,放化疗伤身体,要在身体条件好的时候做。而我那时惧怕放化疗,好好的人,几个化疗做下来就被折磨的半死。抗癌需要良好的体质,我们需要保存好体质。我也希望我的老爸活着的时候有尊严,有质量。往后的治疗中,虽然我们也有采用多次化疗,也进行过放疗,但是无论哪一步的治疗,对体质和生活质量的考虑一直都贯穿其中。化疗药主要采用了马哥推荐的培美,效果好,副作用小。化疗穿插于靶向中,每次化疗一般2次(标准为4-6次)即可。总体看来,效果不错,且对身体损伤很小,化疗后很快能恢复体质。鹰版后也有推荐关于低剂量高频次化疗的文章,我觉得其核心思想也是出于对体质的保护。
抗癌如行军打仗,有勇还要有谋。我是憨叔轮换法的忠实粉丝。但是轮换不是死的,我们手里有多少砖头、多少子弹,多少大炮要在治疗的过程中摸索清楚。所谓大炮,就是你一旦搬它出来用,便可以力挽狂澜,扭转乾坤。所谓子弹,即是有一定的命中率的,但不能在敌人猖獗时用。所谓砖头,砖头行军打仗时可以杀敌吗?太难了,几乎不可以。但是,有它总比什么都没有好。在我家的治疗中当过大炮的有易瑞沙、力比泰以及9291。具体什么时候该用什么方案,一要考虑病情,二要考虑这一次可攻击的靶点可能是什么,有时也要考虑病人身体接受度。为了抗癌的道路越走越宽,勇敢尝试新方案也是很有必要的。但是,无论采用什么方案,如果可以,一定要先考虑好退路,估测病人可以容纳的失败次数,危及关头要有大炮可以用上救命。
治疗阶段
09年3月, 手术切除左下肺及第5肋骨2cm, 右肺未进行处理。因为有转移发生,对于可否手术,各家医院的看法不同。我们是手术后去的省中医,那里医生认为我们这种情况,本不应该手术。不过,从效果看,老爸的手术做的很成功。手术后恢复很快,夜间身体疼痛消失,癌负荷因为手术明显降低。手术和化疗后的病人,要注意尽快恢复体质,人血白蛋白,有条件的在手术和化疗后,建议用上1-3个。手术、化疗以及感冒期间,建议服用蛋白质粉提高免疫力,帮助机体更快恢复。
2015年老爸在家与孙子玩耍
手术后有惊无险的走了8个月歪路,偏方、安利、干果、菌菇。如上文所述,我因为不甘心,不能接受医生对于生存期的定论,所以没有在医院进行常规的放化疗。手术回到家,便开始各路寻宝,热情的亲朋听说的偏方和食疗也都积极推荐给我们。期间,安利老师宣称抗氧化组合配方可以抗癌,我信以为真,陆续买了过万的安利产品。记得那时也去淮安某医院看过“很厉害”的中医,也差点花几万块买一瓶包治百病的神药。幸好,我对这些都有一定的观察力和判断力,所以这歪路走的还不算太歪。在此,也奉劝确诊不久的病人,不要像我一样天真。关于偏方,要谨慎对待;关于中药,调理不错,抗癌不要妄想太多。这8个月歪路走下来,老爸直到第八个月才出现胸口不适,也算是老天帮忙,给我机会补救。
近16个月美好而又简单的日子。易瑞沙、DCA、入地老鼠。手术后八个月身体出现不适,医院检查确定多发骨转。入院挂磷酸盐帕米,并在病友的帮助下开始盲试印版易瑞沙,疼痛随即消失。CEA指标仅在一个月内从59降低到1.38。这期间也幸运的找到了组织,成为了论坛一员。易瑞沙和DCA的轮换非常的顺畅,几乎每3个月易瑞沙后就换为DCA,在易瑞沙耐药前,几乎CEA指标全在0-5正常范围内。而那时我因为太谨慎,即便是0-5内的波动,依然非常在意。现在想来,易瑞沙如果每次只服用一个月,是不是相对耐药时间可以大大延长。还有一点,DCA后来已被大多病友否定,包括憨叔。我至今也不明白,假如当初易瑞沙每次三个月后采用空窗的方式,结果又会如何?至于入地老鼠,我也不得而知其是否对抗癌有帮助。只觉得憨叔不是个青睐中医草药的人,他身边的人乳癌服用入地老鼠发生了奇迹,定是可以信任的。每次六小时的熬制坚持了很久,服用它,也无任何不适。该方子的每味药材几乎全是清热利湿的。用我这没有任何医学知识的脑瓜子去想,只觉得湿热一祛,小癌生长环境就被破坏了,是好事。入地老鼠后来之所以停用,是因为憨叔紧急发帖告知服用入地老鼠的乳癌病人因凝血问题告终。我随后带老爸查了凝血,确实凝血时间已略偏离正常范围。
至于易、特该用谁,目前有条件的都可以做基因检测去判断。19突变首选易瑞沙;21突变首选特罗凯。但如有脑转,首选特罗凯。没做基因检测的就盲试。服用几天到20天有效无效也就可以判断出了。
未完
与癌共舞
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