【回顾】蓝唇能力建设培训

2020-11-18 06:44:57

点击上方“蓝嘴唇” 可以订阅哦！

蓝唇说

为什么要做患者教育活动？这个问题来自项目支持方、患者、医生。2016年，爱稀客已开展两次培训活动，一次在苏州，一次在北京。通过活动，我们首先想让患者知道自己到底具备哪些权利，注意这里说的是权利不是福利！通过活动给予患者一定的客观信息，让患者知道自己应该享有哪些权利，有困难应该去找哪个部门。其次，让他具备为自己办事的能力，是患者目前最需要的，只有他把自己的事处理好，才能有精力和时间推动医保，为更多与他同病相怜的患者呐喊。最后，患者能够团结起来，才能让政府和医保相关部门注意到这个群体，才有可能最终实现蓝唇们的心愿。这是一个连锁反应，一个循序渐进的过程，是一条漫长的道路但必须有人去走，有人去尝试。

2016年8月15日，由博世中国慈善中心支持的“2016年爱稀客全国骨干能力建设培训”在北京举办，肺动脉高压患者、家属及公益伙伴相聚一堂，共话未来。

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心执行主任李融

为让大家更好的了解爱稀客，李融向大家介绍了爱稀客LOGO的意义与由来，回顾了爱稀客成立5年来开展的专家团队、心理咨询、蓝唇小课堂、患者康复训练等工作。在说到已经上线的蓝嘴唇APP的意义时，她说我们想营造一个患者社区，因为只有病友最理解病友，话音未落就有患者感慨病友比家人更理解自己。爱稀客希望，蓝嘴唇APP是一个能够让患者彼此交流、互相提问、获取知识、科学就医的平台。

社会工作专业硕士

郭苗老师

通过有趣的提问

引导大家理解倡导的定义

分享倡导的方法与成功案例

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心主任黄欢

进行了“一个人到一个组织”的主题分享，黄欢通过分享自己推动医保的经验与方法，激发大家思考日常生活与推动医保的相关点，并由衷的感慨，医保不能靠一个人推动成功，但是可以靠一个人开始推动。她分享了多年的坚持与努力，持续给医保部门写信等经历，甚至具体到选择挂号信更容易被接收到，她用自己的经历告诉大家推动医保这条曲折的道路需要每个人一点一滴的努力。

患者骨干代表

曾参加过爱稀客骨干培训的患者向大家介绍，在2016年世界肺动脉高压日，组织与发起活动的经验。并由衷的感慨：只有自己参与过活动的组织与筹办才能知道筹办活动的不容易。

北京能力发展研究所所长吕飞

就如何团结社群力量开展了主题演讲

达成共识

有带领者

参与成员形成有效参与

是成功团结社群力量的三要素

来自北京蓝唇刘越的培训感言

参加了此次培训，学到了很多东西。培训可以提升我们对我们自身疾病的认识，能更多的了解和理解爱稀客为我们服务和工作的意义，能提升病友之间紧密的联系、团结及团队精神，和爱稀客一起共同完成我们的目标。积极乐观的生活，有效的管理我们的疾病，一起推动药费纳入医保。希望以后能多有这样的学习机会，也很感谢爱稀客辛苦的付出为我们提供了这样好的学习的机会。

我们的下一站