大家好,我是图图的妈妈,2014.8.25图图出生了,当天因为不进食被送往儿童医院做检查,医生看到孩子当时就给我们下了诊断书-唐氏儿!接下来的十天里,图图经历了保温箱,抢救,最后医生下了病危通知书让爸爸签字,可是图图还是撑过来了,也许这就是命中注定的缘分。
等到图图出院时体重只有3斤多重,那一年我23岁,初为人母,几次都在奔溃的边缘,我远远没有图图坚强,我没有勇气接受不了,控制不了自己的情绪,电脑上的那些可怕的字眼就像给我判了死刑,我的世界只剩黑暗。最后是家人的爱和图图的笑把我的世界照进了阳光。
我开始重新调整我的生活,告诉自己不能再让图图 失去更多了 。我开始积极给图图寻找希望。图图真的很皮给我感觉就睡觉的时候世界才安静下来,但是她很会看脸色,你的一个小眼神,一个小表情她马上就能停下来,捂住小耳朵。她总能给我一些惊喜
我们14个月就可以走了,两岁自己可以吃饭了,转眼间我们已经2周半了,现在已经在早期干预中心上小班了,图图的适应能力很强,上学第三天就不哭不闹了和也能跟爸爸说再见了,课上也能稳稳的坐住听讲了,回家也能配合和我一起完成当天布置的作业
老师同学都很喜欢她,图图还有一个妹妹,她特别喜欢她,每天放学回来是第一件事就是亲亲妹妹,以前喜欢总是不懂怎么去表达对妹妹的爱,总爱咬妹妹小手,抢妹妹的东西,现在会摸摸亲亲妹妹的小手,给她抹香香,擦屁屁,推着妹妹的小车,和妹妹一起分享。
图图特别喜欢跳舞,音乐只要听到我们就能找到律动。现如今一切都越来越好,最初的绝望代替的是满心的希望和动力!在这个即将到来的国际唐氏综合征日,我们是天使21号,请您关注我们身边这样一群特殊的孩子,请您多一点包容和爱。
特别感谢无锡爱联也是去年的3月21日“世界唐氏综合症日”让我认识这样的大家庭,把我们这些更需要爱的家庭都牵到了一起,大家相互鼓励相互安慰让我更有希望的看到孩子的未来。
2011年12月,。今年是第六届国际唐氏综合征日,今年的主题为<我的声音,我的社区>。
唐氏综合征又叫“21-三体综合征”,接近95%的唐氏综合症人士是由于第21对染色体上加多了一条染色体,其细胞中有四十七条染色体。唐氏综合征的成因仍是个谜,一般认为高龄产妇遇上的机会较大。根据世界各地统计,平均每六百个婴孩中,会有一个是唐氏综合症人士出生。
初认识唐氏综合症人士的人会误以为他们的样子是倒模出来的,因为他们的外貌有一些相似的特征,包括:头扁、斜眼、扁鼻、口细、肌肉张力差等。当然,他们并非每种特征也拥有,正如你我一样,各人的外貌总会有分别的。随着社会倡导的行动增多,公众对唐氏综合症的认识也有增加,逐渐有支持的声音,但是要实现真正的包容我们还有很多工作要做。为了提高公众对唐氏综合征的认识,爱联心智障碍者支持中心推出“我是唐宝,我想让人们了解我”——唐宝心声线上征集活动。
3月21日
世界唐氏综合征日
让世界听见唐宝的声音!
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